jueves, mayo 21, 2015

La vida vacía

enfermedad mental grave, recuperación
Hace 63.072.000 segundos, 1.051.200 minutos, 17.520 horas que vivo enamorado de Rosa, por más que mi corazón albergue la sensación de haberla amado durante  toda la vida. El tiempo y el amor,  realidades independientes sólo en apariencia, constituyen hoy mi razón de ser. Quizá por protegerme de su transcurso adverso, mantengo con el tiempo una conflictiva relación que se manifiesta, sobre todo, en una maniática necesidad de calcularlo; con el amor, en cambio, incapaz de someterlo a cálculo ni medida, bailan mis emociones desbordadas y libres.
Escribo desde el trabajo. Hace dos horas que abrí la oficina y encendí los ordenadores.
Como el jefe está de vacaciones, hago café para mí solo. Luego, empiezo con los proyectos. Diseño páginas web, ya saben.
Hace un rato llamé a Darín.
—¿Ricardo?
—Dime, Luis, dime.
—¿Cómo era esa frase tan arrastrada de tu última película*?
—Había varías frases arrastradas allí….
—La que hablaba de las vidas vacías….
—Ah, sí… Una buena frase….
—¿Te importaría…?
—No, encantado. ¿Con la voz de Expósito?
—Por favor…
—De acuerdo… Allá va… ¿Cómo se hace para vivir una vida vacía…?
—Impresionante, gracias Ricardo.
—A vos.

Decidí titular este post con esta frase arrastrada, pero luego lo dejé en “La vida vacía”. Pero, ¿qué es una vida vacía? Una vida sin proyectos, dirían algunos; otros, una vida sin amor, sin salud, sin dinero, sin amigos, sin trabajo. Alguna directora de cine diría que la auténtica vida vacía es “mi vida sin mí”*. Guardo en casa un papelito escrito por el médico donde puede leerse, hiriente, crudo, mi diagnóstico: esquizofrenia. Confieso que, a causa del trastorno, mi vida alguna vez estuvo vacía, intempestiva, desprovista del mundo y de los otros, incluso de mí mismo. Hoy las cosas han cambiado. Veremos.”

Blog “Tiempo de Rehabilitación” (en trescientas palabras, más o menos). Premio “Esta es tu obra” (2009), al mejor blog de ámbito nacional en la categoría de inserción social. y laboral (Fundación Cajamadrid). Proyecto Chamberlin. Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida”.

jueves, abril 30, 2015

La normalidad de Amelia Baggs

“La gente me suele preguntar cómo se vive al ser considerada retrasada o al estar atrapada en un cuerpo aparentemente retrasado. En Youtube hay gente que llama retrasadas a personas que tartamudean o tienen parálisis cerebral y he visto reacciones de indignación que rechazaban esa acusación de retraso. Soy una retrasada cognitiva. Esto significa que el modo en el que pienso y aprendo no es uno de los modos para los que está concebida la sociedad en la que vivo. Aprendo rápido en algunos ámbitos y muy lentamente en otros. Recibo información y mi cerebro la ordena de acuerdo a una serie de pautas, pero ese proceso puede llevar mucho tiempo. Me llevó 25 años descubrir cómo sonarme la nariz. De acuerdo a los criterios de la sociedad en la que vivo, algunas de las cosas que aprendo más lentamente están clasificadas como «retraso en el desarrollo».
Muy bien, en primer lugar, ¿qué significa parecer «retrasada»? Desde mi punto de vista hay una serie de cuestiones: una es que mi cuerpo se mueve cuando la gente no espera movimiento y no se mueve cuando la gente espera movimiento; otra es que mis reacciones al entorno son visiblemente poco habituales; una tercera es que la estructura de mi cuerpo, en especial, mi cara y algunas otras partes de mi cuerpo, se parecen a algunas de las estructuras corporales que, al parecer, a los doctores les encanta conectar con eso que llaman «retraso mental». Pues bien, para mí todas estas cosas son normales.
Es mi cara, crecí con ella, la veo cada vez que me miro al espejo, no es nada especial. Puede que mi cuerpo se mueva y reaccione de maneras poco habituales pero, de nuevo, ésta no es sino la manera en la que yo me muevo. Puede que me lleve toda la vida entender que este cuerpo es la cosa que habito, pero no me siento más atrapada en él que la mayoría de la gente. Cuando la gente dice que estoy atrapada en este cuerpo, me pregunto qué quieren decir, me pregunto cómo esperan que me mueva, ¿se refieren a que mi cuerpo le quedaría mejor a otra persona? Mucha gente que se parece a mí odia su cuerpo, pero la vergüenza se aprende y se puede desaprender.
También está toda esta idea de una capacidad cognitiva fija: ahora mismo me ven manejando toda esta información complicada pero en otros momentos no soy capaz de pensar con la suficiente abstracción como para distinguir un color de otro. Ninguna de estas dos cosas son menos parte de cómo pienso que la otra. Entonces, ¿esto me hace «retrasada» a veces y «dotada» otras? ¿Ambas cosas a la vez? ¿O es que toda esa idea de una capacidad intelectual fija y de una capacidad intelectual general es, para empezar, un poco extraña?

He oído decir a gente que lo que importa no es el aspecto que tenemos, sino que pensamos igual que cualquiera. Pues bien, no me gustaría aguar la fiesta a nadie pero el hecho de dar con el mismo tipo de palabras que utiliza otra gente no significa que haya recorrido el mismo camino para llegar a ellas o que siempre sea capaz hacerlo. Mi mente está cuando menos tan alejada de la «norma» como lo está mi cuerpo, si no más.

Lo cual me lleva a un concepto realmente importante que es el estatuto de persona y la discapacidad cognitiva. Mucha gente cree que las personas con discapacidad cognitiva no son personas plenas. Algunos filósofos como Peter Singer1 llegan a decir que la gente incapaz de conceptualizar de alguna manera su propia existencia en el tiempo deben clasificarse como no-personas. Según esta definición, yo me paso gran parte de mi vida como una no-persona. Y creo que el verdadero motivo por el que la gente menosprecia a quienes llaman «retrasados» es que, en su opinión, tener una discapacidad cognitiva significa ser menos persona. Se considera que lo que hace de alguien una verdadera persona es pensar como la «norma»: el resto tendríamos un aspecto humano pero no seríamos verdaderamente personas. Como mis capacidades cognitivas cambian tanto y de manera tan regular, tengo los recursos suficientes para darme cuenta de que incluso cuando no puedo entender cosas básicas, más básicas de lo que la mayoría de la gente imagina posible no entender, sigo siendo igualmente persona. Mi problema con lo que la gente piensa de mí no es que crean que soy «retrasada», sino la definición que dan a esta palabra. Mi problema con cómo se menosprecia a la gente no está relacionado con si encajan o no con la palabra «retrasado», sino con que no se reconozca la humanidad de la gente. La gente da por hecho que somos o parásitos demoníacos, o niños lamentables en cuerpos de adultos, o ángeles dulces y cariñosos, pero rara vez nos ven, a aquéllos de nosotros que pensamos diferente, como a gente corriente sin más. Mi mayor problema es que la gente o bien niega nuestro ser persona o bien niega nuestra discapacidad cognitiva, porque no pueden manejar la idea de que seamos ambas cosas a la vez”.

1Peter Singer es profesor de Bioética en la Universidad de Princeton
Texto completo en "Cojos y precarias, haciendo vidas que importan". Cuaderno sobre una alianza imprescindible. En torno a ser considerada retrasada.  Pág. 227. Traficantes de sueños. 2011.

miércoles, febrero 25, 2015

Realidad y mundo propios


recuperacion, trastorno mental grave, crear un mundo propio

Borges: (Serio) Pero ¿usted no cree, Sabato, que el cielo y el infierno son invenciones verbales?

Sabato. Creo que son realidades, aunque eso no quiere decir que sean realidades tan candorosas como las que se les enseñan a los chicos en las iglesias. Las pesadillas, las visiones de los locos que “se ponen fuera de si” (fíjese qué significativa es esa antigua expresión), las visiones de los poetas son realidades, no son amontonamientos de palabras. Los que veían pasar a Dante por las calles de Ravena, silencioso y flaco, comentaban en voz baja, con una especie de sagrado recelo: “Ahí va el que estuvo en el infierno”. Yo creo que Dante vio, como todo gran poeta, con terrorífica nitidez, lo que el común de las gentes apenas entrevé. Lo que el hombre común borrosamente alcanza a ver en esa pequeña muerte transitoria que es el sueño.

Borges: (Que lo ha escuchado con apacible incredulidad) Yo estoy cómodo pensando que el cielo y el infierno son hipérboles. (…) Pienso que ningún acto mío es merecedor de ser premiado o castigado eternamente.

Sabato: El infierno puede existir eternamente sin que usted sea castigado eternamente.

Borges: Recuerdo algo cuando estuve con los mormones en Utah. Uno de los teólogos que conversaban conmigo había llegado a la conclusión de que en el cielo uno seguía evolucionando y que posiblemente al cabo de siglos de siglos le fuera concedido el don de ser Dios y crear un mundo propio, con su zoología, botánica y sobre todo estética y ética. Y esa es la posibilidad última para los mormones.

Sabato: (Sonriendo con ironía) A ellos, que son buenos negociantes, algo así como poner un negocio por su cuenta, ¿no?

Borges: Pero es una linda idea. (Su mirada se pierde.) Crear un mundo propio…

Diálogos de Borges y Sabato. Compilados por Orlando Barone. Emecé Editores, 1976

sábado, enero 31, 2015

Lo natural es lo acostumbrado

" Hay varias voces superpuestas: la de Borges, la de Sabato y la mía, Porque la conversación se ha animado mucho y ellos se divierten. No se quien repite la palabra "realidad" y luego se oye la voz de Borges:

Borges:
—Pero si todo es realidad. Es absurdo suponer que un subsecretario es más real que un sueño… Y además, el subsecretario cesa tan rápidamente… (Risa). Yo he dicho  tantas veces que habría que saber si el Universo pertenece a la literatura realista o a la fantástica.
Sabato:
— A la fantástica, qué duda cabe. ¿Hay algo más fantástico que un universo? ¿Hay algo más fantástico que un hombre con dos ojos en la frente en lugar de uno solo?
Borges:
—A mí, de chico, me llamaba la atención que los recién nacidos no se asustasen de las señoras. Porque venir de pronto a un mundo donde hay gente con una cabeza, dos ojos y una boca es algo que debiera causarles espanto. (Risas.) Esto prueba la estupidez de los chicos, que ni siquiera se asustan del Universo, cuando deberían estar aterrados.
Sabato:
—Es que se habitúan, y muy pronto. Probablemente ese espanto lo sientan en los primeros meses, cuando no lo pueden expresar. Después se acostumbran. Lo natural es lo acostumbrado. Un hombre con cabeza de perro nos asustaría mucho, no tenga dudas. Y sin embargo, ¿qué tiene filosóficamente de malo con respecto a una cabeza de hombre? (…)

Diálogos de Borges y Sabato. Compilados Por Orlando Barone. Emecé Editores, 1976.

miércoles, diciembre 03, 2014

El bazar árabe

trastorno mental severo, enfermedad mental grave, estigma
"Ocio como soledad, como aislamiento, como exclusión dentro de identidades pequeñas, pobres y reducidas. Negocio como proceso de intercambio entre personas, afectivo y material.
Hace muchas años visité un taller de rehabilitación para pacientes dentro de un hospital psiquiátrico. Los pacientes producían objetos de terracota y los mandaban a unas tiendas de la ciudad. La ciudad en que se encontraba el hospital era constantemente visitada por los turistas, que querían comprar los objetos de terracota, que son una artesanía muy renombrada de aquella ciudad. Pregunté a uno de los pacientes cómo le iba el negocio: ¿vendían muchos de sus objetos de terracota? La respuesta fue simple y clara:
“No vendemos ni uno” “¿Y por qué?”, le pregunté yo. “Porque los turistas no son tontos y compran artesanía de buena calidad en las tiendas y la nuestra es fea”.
Volví dos años después y me explicaron que ahora los pacientes ya no trabajan en el hospital porque tenían una tienda propia de artesanía en la ciudad. Fui a visitarlos con mucho entusiasmo.
Otra vez hice mi pregunta sobre si vendían mucho o poco. El mismo señor de hace dos años me contestó: “No vendemos nada”. “¿Y por qué?” Los turistas miran y siguen adelante para otras tiendas que venden artesanía de mejor calidad que la nuestra”. Yo puse una cara triste, pero el señor se dio cuenta y me dijo: “Ahora sí que estamos contentos, ahora es muy diferente que antes”. “Yo no veo mucha diferencia”. El señor me dijo con voz clara y alegre: “Mire, hace dos años yo era un psicótico que hacía terracota fea. Ahora yo soy el dueño de una tienda de artesanía de esta ciudad, psicótico todavía, y el business (así dijo) anda muy mal, como muchos otros en este país. Somos comerciantes en dificultades”.
Este señor tenía muy clara la diferencia entre ser psicótico excluido o ser psicótico incluido, o sea, gozar del derecho de ser un ciudadano antes que un enfermo. Lo que él ganaba era la posibilidad de estar sentado en el bazar árabe, psicótico, pobre, pero ciudadano. Había ganado identidades adicionales y ya no era el dueño de una sola identidad"
Benedetto Saraceno. La ciudadanía como forma de tolerancia. Sociedad civil, salud mental y psiquiatría.  atopos.es/

lunes, junio 30, 2014

Una cosa es el tiempo que hace y otra el clima.


 Una cosa es el tiempo que hace y otra el clima.
esquizofrenia paranoide, trastorno mental severo, información sobre enfermedad mental
Si está lloviendo o si le clavas a un compañero de clase la aguja del compás en el hombro una y otra vez, hasta que el babi de algodón blanco parece un papel secante, eso es el tiempo.
Pero si vives en un lugar donde llueve a menudo, o si tus sentidos fallan, se alteran y te obligan a alejarte, a sospechar y a tener miedo de las personas más allegadas, eso es el clima. Estas son las cosas que aprendimos en el colegio.
Tengo una enfermedad, un mal con forma de serpiente y ruido de serpiente. Cada vez que aprendo algo nuevo, ella lo aprende también.
A enfermedades como el VIH o el cáncer o el pie de atleta no puedes enseñarles nada. Cuando Ashley Stoner se estaba muriendo de meningitis, es posible que él supiera que se estaba muriendo, pero su meningitis no lo sabía. La meningitis no sabe nada. Mi enfermedad, sin embargo, sabe todo lo que yo sé. Era difícil de entender, pero en cuanto lo comprendí, mi enfermedad también lo comprendió.
Éstas son las cosas que aprendimos”.

Nathan Filer. La luna no está. Traducción de Catalina Martínez. Alianza Editorial, 2014. 

jueves, marzo 27, 2014

La Asociación Cultura Social incluye al Proyecto Chamberlin entre las ciberacciones de concienciación social influyentes de la Red


A través de su blog, esta asociación destaca el ciberactivismo de   organizaciones como Greenpeace, la Red Europea de Lucha contra la pobreza y la Exclusión Social, Change.org, lahoradelplaneta.org y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
ciberactivismo, contraelestigma, cultura social, proyecto chamberlin
“Nos interesa la incidencia social on y off line con Influencers por su alcance, pero por  también por su liderazgo ético”. Así comienza el post del blog Cultura Social, cuyo editor de contenidos es el gestor cultural y antropólogo Celso Loureiro, titulado “Incidencia y ciberactivismo de ONG con personas influyentes.”. Pero, ¿qué significa ser influyente en la Red?  Según Juan Merodio*, experto en marketing digital y redes sociales, los  influencers son alguien que por su repercusión en determinados canales, ya sean online u offline, es capaz de generar opiniones, tendencias, corrientes e influencia en los demás.
Las ONGs  -sigue diciendo el artículo de Cultura Social- están obligadas a maximizar su impacto social a favor de causas de interés general. Para que este mensaje hacia el logro de progreso social o cambio social transformador sea excelente y lo más auténtico, entendemos que debería tener ciertos atributos:
  • enriquezca y aporte a la inteligencia colectiva;
  • invite a salir de la zona de confort y nos enseñe a comprender: el Sur, los otros, otras latitudes;
  • ayuden a que ocurran cosas para el interés general;
  • sean un buen ejemplo de injerencia humanitaria;
  • mejorarán el capital personal y el capital social;
  • ayudan a romper el aislamiento e invisibilidad social;
  • para el logro de un impacto cualificado, es indispensable contar con la coherencia, consistencia, continuidad y contenidos genuinos;
  • aborda la implicación por pedagogía social, socialización de los retos y gestionando contenidos digitales con gran capacidad de impacto y conversión, gamificación y co-creación.”
A fin de visualizar diferentes mensajes y opciones de ciberactivismo o ciberacciones de ONGs, sugerimos el visionado de los siguientes vídeos, donde se muestras distintas movilizaciones de influencers para causas humanamente complejas:

Hora del Planeta 2014 Adena WWF :



Telemaratón Pro enfermedades raras 2014